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Mein Leben – mein Schicksal – Fibromyalgie

Mein Leben – mein Schicksal. Ein Update, noch 13 Tage für einen Termin für das letzte Gutachten für meine Magenoperation. Ich fiebere dem entgegen, ja mein Mann auch und wir haben dafür hart gekämpft. Ihr kennt das ja, bei einem Facharzt einen Termin bekommen dauert, oft Monate und hier hatte ich Glück nur kurz zu warten. Sonst wäre vor Dezember nichts gewesen. Also diese Tage noch durchstehen und aushalten. Aber Aushalten ist das richtige Wort den ich habe solche Schmerzen, das kann sich niemand vorstellen und dagegen was tun, ja schwer, wenn man wegen den Nieren vorsichtig sein muss. Seit Monaten habe ich Schmerzen und das im ganzen Körper. Oft fühlt es sich an als wenn ein 40 Tonner auf mir steht und jeder Schritt ist die Hölle.

Schmerzen ohne ende und was ist die Ursache?

Lange haben wir im dunklen getappt wegen den Schmerzen. Erst hat es angefangen das nur die Knie weh getan haben, was aber normal auch wegen dem Gewicht und meinem Reitunfall war. Doch dann find der Ellenbogen an, dann die Handgelenke und Finger. So sehr das ich nichts mehr halten konnte und nicht mal mehr im Bett die Decke bewegen konnte. Dazu alles angeschwollen. Dann wurde das besser und auf einmal finden die Füße an und die Knöchel, dann die Hüfte usw. Und aktuell tut mir alles weh. Und zwar schon im liegen im Bett und was hilft sind die Schmerztropfen aber auch nur begrenzt.  Und dann bekommt man den Begriff FMS also Fibromyalgiesyndrom zu hören. Damit konnte ich nichts anfangen und musste auch nach der Aufklärung erfahren was es bedeutet und wie man das Behandelt oder eben nicht.

Woher das kommt und was das genau ist, das kann niemand sagen und die Ärzte sind da noch unsicher drinnen. Fibromyalgie – rätselhafte Muskel und Gelenkschmerzen. Bedeutet übersetzt aber auch Faser-Muskel-Schmerz“ und ist eine Chronische Schmerzerkrankung in unterschiedlichen Körperregionen die lebenslang anhalten kann und nicht heilbar ist, jedoch behandelbar.

Damit ist man dann erst einmal bedient und muss das Verarbeiten und damit leben. Ich bin erst geschockt gewesen und war dann aber auch so, dass ich mehr wissen möchte. Was das ist, wie es sich auswirkt und wie man das Behandeln kann. Fakt ist, bei jedem Betroffenen ist das FMS anders. Jede Behandlung muss angepasst werden an den Patienten. Meine Probleme durch das FMS sind,

  • Immer wiederkommende Schmerzen an Muskeln, Sehnen und Gelenken die auch mal Wochen andauern können bis stärke 10 der Schmerzskala
  • Erschöpfung und Kraftlos, was oft vorkommt, wenn ich 2 Stunden wach war das ich dann so einschlafe im Sitzen und mich nicht mehr konzentrieren kann
  • Extrem wetterfühlig, dazu kommt dann auch Empfindlichkeit mit Licht und Geräuschen
  • Magen-Darm-Probleme
  • Kopfschmerzen, Fieber, Schwellungen und berührungsempfindlich
  • Bewegungen sind eingeschränkt

Diagnostizieren ist schwer

Nun haben wir Monate alles behandelt und das nur weil es sehr schwer ist das rauszufinden, was man hat. Die Symptome sind mit anderen gleich und darum kann die Diagnose Fibromyalgie erst sehr spät gestellt werden. Die Krankheit und das Bild dazu sind komplex und man muss erst alle anderen Krankheiten abklären und Behandeln. Das ist kräfteraubend und man ist oft auch an einer Grenze wo man denkt, das wird nie besser. Oder niemand findet etwas raus. Man denkt sich auch das kann nicht Einbildung sein, wenn man sich nicht bewegen kann vor Schmerzen und irgendwann gibt man auch auf und sagt den Bekannten und Freunden nicht mehr das man Schmerzen hat. Denn es gibt Kommentare, die man einfach nicht fassen kann. Ich sag dann nur „Lass uns Tauschen, du jammerst ja schon wegen Schnupfen“. Ich jammere kaum nur Zuhause und wenn nix mehr geht.

Ich habe alle Krankenhäuser durch, Hunderte von Ärzten kennengelernt und leider auch Schwestern, die mal Führsorglich waren und welche die einfach nur kalt sind und einen nicht gut behandeln. Da bin ich froh das ich zum einen oft Glück nun hatte und zum anderen meinen Mann, der dann auf den Tisch haut. Und schon im September wird die nächste kleine Operation sein wegen meines Tumors, also wieder Vollnarkose und wieder Krankenhaus. Aber gut, es geht mir damit besser und es muss sein. Aber zurück zu Fibromyalgie und mein Weg damit umzugehen.

Warum erkrankt man an der Krankheit?

Gute Frage, es sind ca. 2% der Bevölkerung die betroffen sind und dann ab 40 Jahre aufwärts. Jüngere erkranken fast nie dran und meistens sind eher die Frauen betroffen. Aber es gibt eben auch Männer mit den Krankheiten. Woher die Ursache kommt konnte mir niemand sagen, es kann an Veranlagungen und den Genen liegen, Stress aber eben auch Belastungen, die man erlebt hat im Leben. Die Psychische Belastung ist nicht unwichtig, gerade wenn man was Erlebt hat was man nicht einfach ablegen kann.

Die Symptome sind fast wie bei Rheuma, sie ähneln sehr die Muskel- und Gelenkschmerzen. Aber die Mittel gegen Rheuma helfen bei Fibromyalgie leider nicht und es kommt zu keiner Besserung. Kurzfristig können wohl auch Cortison und Schmerzmittel helfen, aber sie helfen nicht so unterdrücken es nur, und wenn man diese Nebenwirkungen bedenkt geht das nicht gut. Gerade ich mit meinen Nieren darf sehr vieles nicht nehmen wie Ibuprofen und Diclo-Präperate. Und da die Krankheit eine Chronische ist, muss man auf langer Sicht was tun, für viele Jahre. Und die Schmerzmittel gehen auf Nieren und schädigen diese enorm über den Zeitraum. Deshalb nur die Medikamente nehmen, die mit dem Arzt besprochen werden und nur diese Dosis. Alles andere muss ich immer absprechen und bin im ständigen Kontakt mit meinen Ärzten.

Therapie und Bewegungen für mich sind Pflicht

Ja auch wenn die Schmerzen die Hölle sind, bewegen muss ich mich. Auch wenn ich oft nur liegen möchte, bewege ich mich und wenn es nur etwas hin und her gehen ist. Klar an schlimmen Tagen geht es nicht das ich in die Stadt fahre oder zu Freunden. Aber ich muss mich bewegen auch wenn an den schlimmsten Tagen die Tränen dann laufen. Aber keine Bewegung wäre noch schlimmer, dann versteifen meine Gelenke und ich habe dann große Probleme wieder zu gehen.

Klar Gewicht weiter Reduzieren ist Pflicht, das geht auch weiter voran. Auch bei der Magenoperation wird es dann schneller gehen und ich habe dann weniger Gewicht auf den Gelenken. Und ja ich habe mir oft anhören müssen, nehme natürlich ab nur wollen usw. Ich will und habe 60 kg abgenommen aber für die Gesundheit und mein Leben muss ich nun diesen Weg gehen. Denn ich habe einen Tumor, der erst entfernt werden kann, wenn ich Gesundheitlich besser dran bin und ich möchte das überleben. Also bitte, wer mehr erfahren möchte einfach eine E-Mail. Und bitte keine Shakes und wunderessen, das bringt nichts. Da muss ich nicht mehr Diskutieren, ich weiß was ich tue und wofür ich Kämpfe.

Wichtig auch für mich und meine Therapie, ausruhen. Schlafen auch und entspannen und dafür höre ich Entspannungsmusik und lege Handy weg. Das sind dann mal 2 Stunden oder 4 Stunden, die ich entspanne und Kräfte sammle. Wichtig ist das Schmerzen zu Verspannungen führen und damit zu noch mehr Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Eben ein Teufelskreis und ich muss wirklich aufpassen was ich tue und mache. Schwer für mich, denn mein Kopf denkt oft anders und ich überbelaste mich. Kennt ihr bestimmt auch wenn ihr schon erschöpft seid und denkt ach komm 5 km gehen noch und dann bricht man zusammen. Damit muss ich lernen umzugehen.

Tipps zum Entspannen und zur ruhe

  • Entspannungsmusik gibt es auch vieles auf YouTube mit und ohne Wasser und das auch für 3 Stunden und länger
  • Seine Grenzen kennenlernen und diese nicht überschreiten.
  • Pausen machen und sich auch eine Pause geben, bei der Arbeit und beim Haushalt machen
  • Versuchen gesund sich zu ernähren. Vitamine und Mineralien sind sehr wichtig für den Körper und belasten einen dann nicht zusätzlich
  • Evtl. heiße Bäder machen mit Zusätzen, die für das entspannen hilft oder gegen Gelenkschmerzen was auch etwas Linderung bringen kann
  • Heißes Duschen geht zur Alternative auch
  • Evtl. Grünlippmuscheln, wenn der Arzt das okay gibt
  • Gute Matratze und Lattenrost sind für den Körper wichtig
  • Kissen zwischen die Knie, wenn man Schmerzen im Knie und Bandscheibe hat (ausprobieren ob das eine Erleichterung ist für dich, mir Hilft es)
  • Bewegung je nach Körperlichen und dem angepasst und wenn geht auch Schwimmen gehen
  • Schmerztagebuch führen, und eintragen wann Schmerzen und was man tut. Was evtl. gut tut oder nicht hilft.
  • Wichtig sind auch Schlafzeiten, dass man mindestens 7 Stunden schläft und sich auch Ruhe gönnt und wenn es nicht anders geht, zwischendurch hinlegen.

Mein Fazit zu meiner Krankheit

Erschreckend und nach Tagelangen Panik und Angst, werde ich wach und versuche mich nach meinen Körperlichen Befinden zu Bewegen. Leider sehr eingeschränkt durch einiges, aber am Rollator gehen und langsam. Auch wenn ich Schmerzen habe, quäle ich mich hoch und bewege mich und Schmerzmittel nur selten. Ich möchte meine Nieren so gut es geht Schützen und greife aus dem Grunde oft auf mein Körnerkissen zurück und nutze das heiß für Verspannungen. Es wirkt entspannend und lindert leicht Schmerzen. Natürlich nehme ich Schmerzmittel, wenn nix mehr geht, doch nur in der Dosierung wie der Arzt das erlaubt.

Ich kämpfe weiter und hoffe das die Operationen auch helfen, zumindest für das Gewicht und die Gelenke ein wichtiger Schritt. Auch passe ich auf was ich an Fleisch esse. Ich esse Fleisch aber nur noch weißes Fleisch wie Hähnchen und Putenbrust und ab und zu Rindfleisch. Ich mag eh nichts Fettiges und wenn Fleisch nur wenig. Allein schon wegen meiner Operation, aber ich esse eher Salat und Gemüse und Fleisch nur wenig. Seit Wochen esse ich keine Wurst mehr auf Brot, wenn dann Frischkäse und Käse. Aber sonst Gemüse und Obst, klar auch Joghurt und mal Pudding, aber es ist nun so bei mir, dass wir vieles an Süßes Zuhause haben für meinen Mann. Aber ich brauche das nicht mehr wie früher. Mal etwas Schokolade oder einen Lutscher aber selten. Und es ist auch für die Galle, mit der ich oft Probleme hatte, viel besser.

Eis esse ich gerne, aktuell, aber selbergemachtes Wassereis und das ist auch in Ordnung. Trinken ist unterschiedlich, aber auch da gibt es mal ne Cola oder so. Sonst Tee oder Eistee mit Honig und Wasser. Man lernt es mit der Zeit und vor allem verbiete dir nichts, dann wird das einfacher.

So ein Blick auf den Aktuellen Stand und das ich froh bin das die Ärzte hier einen nicht immer nur Medikamente geben, sondern mit einen versuchen was zu Lösen. Viel habe ich aufgegeben und vermisse meine Katzen, aber ich kann ehrlich sagen wäre ich 2018 nicht ins Krankenhaus gekommen mit der Ansteckenden Grippe, wäre ich jetzt Tod. Auch wenn das viele von meiner Familie und den Bekannten nicht kapieren, aber sie interessieren sich auch nicht wirklich dafür. Doch ich habe mich fürs Leben entschieden – das sollte jeder tun. Wir haben nur das eine Leben.

Meine Trauer hast du in Tanz verwandelt. Das Sacktuch hast du mir abgenommen und du kleidest mich mit Freude. Psalm 30:11